Denne er myntet på oss som lever i en smertefull verden med posttraumatiske traumer og tilknytningsskade. Vi trenger å oppleve samhørighet i vår ellers så ensomme verden. Her kan vi bidra med våre virkelige historier. Vår virkelighet kan også gi støtte til helsepersonell som er uerfarne med vår pasientgruppe til å gjøre jobben sin bedre.
Om pårørende vil engasjere seg, er også dette velkomment. Jeg håper stadig flere er villige til å bidra til å dele kunnskap på en slik måte at "de som bestemmer" kan få noen tips til utvikling og prioritering av verdier i kommunikasjon og tjenstetilbud rettet mot vår pasientgruppe.
Dette er en sann historie om mangel på empati og vilje til dialog, samt hvordan krisekommunikasjonen skaper en større krise. Jeg bidrar mer enn gjerne til å dele kunnskap om disse 6 sentrale utfordringer:
- Velge å holde ord: Politiske gladsaker om bedre folkehelse og prioritering av kvalitet i helsetjenester. "Å ville det, men gjøre det - se det"!
- Prøv å gå noen dager i mine sko:Time-outen som skulle gjøre meg bedre rustet til å fortsette karriæren etter å ha møtt den harde veggen i 2006. Nå er jeg i ferd med å bli uføretrygdet "med tvang". Det skulle egentlig være en god ting å bli frisk.
- Prioritering av helsetilbud må komme alle pasientgrupper til gode: Vi trenger å prioritere psykiske lidelser på samme nivå som vi prioriterer somatiske lidelser. Vi må starte med en verdikommisjon.
- Vi må supplere forretningsmodellen til Helseforetaket med fokus på pasienttilfredshet og Resultat for alle pasientgrupper. En smertefull maraton er ok om du vet at du får hjelp til du er i mål.
- Helsepersonell og administrativt personale må snart vise bedre evne og vilje til dialog og ta i mot tilbakemeldinger. Hva ville du gjort om du opplever at kommunikasjonen gjør krisen du allerede befinner deg i bli større, bare fordi du ber om hjelp?
- Vi trenger en ny opptrappingsplan for psykisk helse. Samtidig trenger vi et nytt fokus på innhold i psykiatritjenester. Hvor er de samhandlingsfrelste lederne som samarbeider om fremtidens tjenestetilbud med pasienten i sentrum?
Folkehelse og helsetjenestene har vært oppe til debatt i medier og konferanser. Vi hører fagre ord om brukersentrering og samhandlingsfrelste framtidsvisjoner. Helsedirektoratet tar til orde for at " vi må redesigne tjenestene våre. Det er ingen veg utenom" (Helsedirektør Bjørn Guldvåg). Mang gode innspill til hvordan vi bruker samfunnets begrensede ressurser i konferanser og politiske debatter. Det er samtidig mye fokus på effektivitet og det å ta i bruk ny teknologi i behandling og administrasjon. Helsedirektoratet gjør sine brukerundersøkelser for å finne statistikk til politiske programmer.
Sentrale ledere tar til orde for pasientrettigheter og ressurser til behandling og omsorg som reduserer dødeligheten. Bedre ressurser skal øke mulighetene for dem som har kapasietet til det - til å komme ut i arbeidslivet. Det handler om menneskeverd, verdighet og velferd i politiske taler. Ledere og sentrale nøkkelaktører snakker om bedre helsefaglig, demokratisk og prioriterte behandlingsprosesser for de vanskeligstilte pasientene. Det er virkelig uheldig når pasientene dør i kø, eller fordi de ikke får rett hjelp i en akutt krise. Vi har nok eksempler på at dette skjer i Helse-Norge i dag. En viktig del av Helsesektoren, Psykiatrien bygges ned og mange "tikkende bomber" går løse ute på gaten.
2) Time-outen som skulle gjøre meg bedre rustet til å fortsette karriæren etter å ha møtt den harde veggen i 2006. Prøv å gå noen dager i mine sko før dere dømmer meg:
Jeg heter "Emma" og jeg har en vanskelig historie å fortelle. Jeg er en av de mange omtalte "vanskelige" pasientene. Vi finnes i Psykiatrien i DPS-er og Avdeling for Akuttpsykiatri. De andre døgnenhetene i Psykiatrien som DPS Døgn og lukkede rehabiliteringavdelinger er stengte for oss.
Vi har en smertefull diagnose å behandle, der vi lever i en verden av komplekse traumer og stressende mareritt 24/7. Vi er traumepasienter med tilknytningsskade. I vår hverdag jobber hjernen 24/7 med resultatet av en oppvekst med psykisk terror, verbale overgrep, fysisk vold og seksuelle overgrep. Mange vonde situasjoner der rus spiller en viktig rolle i overgrepene. Vi er i en kronisk krise- beredskapstilstand knyttet til ødeleggende psykologisk og sosial død. Vi er helt utmattet både fysisk og mentalt. Og vi er alene i vår "verden" : Den boblen som utgjør våre omgivelser i alt vi foretar oss.
En tilknytningsskade er ikke noe å kimse av. Du har panikkangst og er meget dårlig fungerende i alle kommunikasjonaktiviteter. Aktiviteter der det egentlig skal være gode muligheter for å knytte til seg gode sosiale relasjoner. Den delen av hjernen som styrer muligheter for sosiale tilknytninger - funksjoner, er så overarbeidet at den har kollapset. Da kan frykten fort ta overhånd når vi er ute blant vanlige folk. Dette er situasjonene er vi stivfrossen av frykt og vil bare flykte hjem. Vi fungerer rett og slett ikke, og vi mangler både livskvalitet og håp om et bedre liv. Dette til tross for år med terapi i DPS og gjentatte besøk på Avdeling for Akuttpsykiatri.
Vi er utsatte for gjentatte eksponeringer av posttraumatiske situsjoner der sinne, ydmykelse og irettesetting finner sted. Noe retraumatisering finner sted i stukturerte former som eksponeringsterapi med helsearbeidere. Mye retraumatisering står ufaglærte administrativt personale som f.eks Kvalitetsavdelingen for. Vi involveres ikke i viktige beslutninger som er avgjørende for vårt liv og vår helse. Jeg har allerede en bunke brev med uttalelser signert adm.dir fra Kvalitetsavdelingen. Mitt "samlede etterlatte inntrykk" fra disse dokumentene er at "siden du er en så vanskelig pasient, har du skylden for vanskelige samtaleallianser og du må være fornøyd med det tilbudet du får på DPS-et" osv. "Noen" har altså bestemt for meg at jeg ikke skal få akutthjelp i døgnenhet - noen gang mer. Av en eller annen grunn. Jeg har aldri snakket med Adm.dir jeg, men hun vet tydeligvis så mye om meg at hun kan gjøre livsviktige valg for meg. Min behandler har heller aldri snakket med adm.dir. Og jeg har sendt brev til direktør for Divisjon Psykiatri i vårt Helseforetak at jeg ikke ønsker flere brev - av denne sorten - signert adm.dir fra Kvalitetsavdelingen.
Mange av oss er på veg til å gi opp. Når vi trenger et opphold i døgnenhet på grunn av en ektrem smertefull situasjon vi ikke lenger klarer å håndtere i vår ensomhet, omformes vi til de "vanskeligste misfornøgde" pasienter. Vi har ingen prioritert siden systemet prioriterer unge voksne - 18 - 30 år som har droppet ut av skolen og er deprimerte, psykotiske eller kriminelle. All negativiteten rundt oss gjør oss til pariakasten som faller mellom alle stoler. Denne negativiteten kommer oss i forkjøpet også om vi skulle være så heldige å få plass en kort tid i Avdeling for Akuttpsykiatri. Om vi gråter ut vår smerte og er livredde for å bli kastet på dør, må vi tåle at ferske sykepleiere står over oss og kjefter på oss for å være negative og misfornøyde. Flere fagpersoner har bekreftet at gråt blir forstått som misfornøydhet. Det betyr også at vi kastes på dør så fort som overlegen får fart på seg.
Det er, med andre ord: Ikke handlingsrom for å være traumepasient med tilknytningsskader i Psykiatrien i landets største Helseforetak. Hvem har gitt dere tillatelse til å kjefte meg opp når jeg ber på mine knær om hjelp? Og hvorfor er vi så mye mindre verdt som "medmennesker" enn kriminelle psykotisk unge voksne som har droppet ut av skolen og aldri jobbet? Dette er SÅ vanskelig å forstå. Så vanskelig å forstå at mange av oss "tar hintet". Vi ønsker å forsvinne fra denne verdenen. De som ikke dør av selvskadingen, må bli tatt vare på av trygdesystemet for evig tid. Vi vil egentlig komme i mål med vårt behandlingsbehov i en behandlingsprosess med aktiviteter som gir oss den helsehjelpen vi trenger til vi er i mål. For meg har det aldri vært aktuelt å bli uføretrygdet - med tvang.
3) Vi trenger å prioritere psykiske lidelser på samme nivå som vi prioriterer somatikk. Prioriteringen må komme alle pasientgrupper til gode. Vi må starte med en verdikommisjon.
Sentrale ledere hevder at ressurssvake pasientgrupper trenger talspersoner og lavterskeltilbud. Det snakkes om samhandling med fagprofesjoner som ivaretar sine faglige og moralske forpliktelser. Vi kan få inntrykk av at alle skal behandles likt med lavterskeltilbud. Fokuset på medisiner går foran fokus på likeverdig prioritering av pasientgrupper.
Pasienter er en mangfoldig gruppe medmennesker som sliter med sitt akkurat nå. Dette behøver ikke være en varig tilstand. Pasienter vil også oppleve verdighet, føle seg verdifulle og oppleve å bli prioritert og godt ivaretatt av Helsevesenet. Det er ikke god ivaretagelse når sentralt helsepersonell snakker pasienter til rette for å gi dem "en forståelse" av hvilke holdninger som eksisterer til den pasientgruppen du tilhører. Det samme med å si "nei vi vil ikke snakke med deg.." bare fordi det er et fåtall av helsearbeidere MED LISENS TIL Å PRAKTISERE, som vil samtale med oss.
Dette er også en fortelling fra den delen av Helsesektoren som stadig blir bygget ned. Hvorfor det? Behovet er egentlig økende og nøkkelpersoner roper på flere ressurser til skreddersøm av tjenester ti døgnenheter i Psykiatrien. Hva er mest rettferdig? Å prioritere de somatiske pasientgruppene og ikke de mest smertefulle diagnosene i Psykiatrien?
Situasjonen krever at pasientene selv må orientere seg om sin lidelse, diagnose og argumenter for å få helsehjelp (og grunner til at vi ikke får aldersadekvat helsehjelp). Vi tar ansvar for egen behandlingsprosess - for å bli sett, hørt og forstått rett. Vi opplever ellers en lemfelding omgang med fakta, sentrale regelverk og kriterier for å få innvilget adekvat helsehjelp - også i døgnenheter når situsjonen krever dette (jmfr Veileder fra Helsedirektoratet).
Det snakkes lite om spesialisthelsetjenester og skreddersydde tjenestetilbud i psykiatriske døgnenheter. Har fokuset på skreddersydde psykiatritjenester druknet i alle politiske gladsaker og statistikk i den politiske valgkampen? Hvor er alle samhandlingsfrelste ledere når behandlere og leger, bevisst nedprioriterer de vanskeligste pasientgruppene på en slik måte at flere pasienter i denne gruppen bare gir opp? Skal det ikke være mulig for de pasientgrupper som ønsker dette, å få plass i en døgnenhet? Når smertehelvete, krise-påkjenningen og livskvaliteten er av en slik art at man trenger omsorg i døgnenhet i stedet for å bli dårligere alene. I døgnenheter kan vi få støttesamtaler i trygge omgivelser som lindrer smerte og gir som for gode sosiale trygge relasjoner. I perioder er dette et godt supplement til polikliniske samtaler. Dette sitatet får stå for seg selv: "Du skal være hjemme alene og ikke snakke med noen, siden du ikke er velkommen noe sted" (psykolog i Avdeling for Akuttpsykiatri i landets største Helseforetak).
4) En smertefull maraton er ok når du vet at du får hjelp til du er i mål. Hva ville du gjort om du opplever at kommunikasjonen gjør krisen du allerede befinner deg i bare større, fordi du ber om hjelp i døgnenhet?
Det har i medier og politiske taler vært tatt til orde for at pasienter skal omtales som kunder. Da betyr det også at forretningsmodellen for Helsevesenet tar i bruk hjelpeverktøy som å måle kundetilfredshet og Resultat for alle pasientene? Et godt Resultat er at alle pasienter når sine mål med behandlingsprosessen, samt at alle kan få tilbake et liv med jobb og hverdagsaktiviteter, som alle andre medmennesker.
Jeg lever mye av mitt sosiale liv i sosiale medier. Nå tar jeg en "Wikileaks" fra min situasjon som vanskeligstilt pasientgruppe uten helsetilbud i døgnenhet i landets største Helseforetak. Det er et fåtall av oss som tør å stå frem. Det er fordi vi har forsøkt tjenesteveg, blitt avvist igjen og har mer enn nok av å stå oppreist. Som jeg fortalte dere tidligere er det nå ufaglært administrativt personale i Kvalitetsavdelingen som nå står for mine valg om mitt liv og min helse, og sender meg beslutningsdokumenter med uttalelser signert adm.dir.
Verden rundt oss er preget av tillit, åpenhet, demokrati, velvilje og en sosialisering av kommunikasjon og skreddersøm av tjenester gjennom gjensidig nyttig dialog og samhandling. Noe lettvint forskning viser at menneskene er blitt mer empatiske. Ingen har vel behov for å varsle om man er fornøyd?
I sosiale medier som Facebook, trykker vi liker for personer, saker og bedrifter vi liker, og som vi vil ha samtaler og sosiale tilknytninger med. Sannheten er at vi liker dem som er like oss. På samme måte samtaler vi bedre med dem som også liker oss. Vi omgås gjerne dem vi kan ha gode samtaler med. Overført til Psykiatrien, kan vi snakke om homososiale vurderinger i inntaksmøter.
Overleger og daglige ledere velger de enkleste pasientene de liker best. Gjerne dem som har droppet ut av skolen og ikke har noen ressurser til å mene noe om den helsehjelpen de får. Helst dem som ikke trenger støttesamtaler, men et sted med disiplin og som kan få dem opp av sengen om morgenen og god mat til bestemte tider. Gjerne dem som har permisjon store deler av uken. Høres ikke dette merkelig ut. Vi som virkelig trenger helsehjelp og omsorg blir for krevende for DPS Døgn i landets største Helseforetak. DPS Døgn får lov å velge oss bort siden andre enklere "diagnoser" står i kø.
Personalet er opptatte av å ha en hyggelig dag på jobben med minst mulig plunder og heft, som kan ta dem ut av komfortsonen. Dermed får ikke disse krevende traumepasientene med tilknytningsskade tilbud om helsehjelp i Døgnenhet i landets største Helseforetak. Flytmøtet i Helseforetaket - det møtet som sørger for flyten av pasienter fra Akuttpsykiatrien til døgnenheter - har ikke traumepasienter med tilknytningsskade på prioriteringslisten sin. Det virker som om vi fortjener å være i krise, siden vi er så vanskelige. For å sitere daglig leder på DPS Døgn Oktober 2012: "du har selv skylden for at du er retraumatisert. Siden du har så intellektuel kapital, burde du forstå hvordan og finne det ut selv. Vi vil ikke hjelpe deg med dette".
Jeg har gitt utrykk for at dette stemplet ikke er til å leve med. Konsekvensen er nå at jeg har portforbud på DPS Døgn i landets største Helseforetak.
5) Hvorfor er det så krevende å vise bedre evne og vilje til dialog, kunnskapsdeling og samhandling for helsearbeidere med lisens til å praktisere? Når krisekommunikasjon fører til enda større kriser for oss pasienter som har det smertefullt nok.
Kommunikasjonen foregår rundt oss og ikke med oss. Slik som kan kunne forvente i et "normalt" foretak. Jeg tror Helseforetak har mye å lære av andre foretak om strategisk kommunikasjon og utvikling av positivt omdømme. Dette til gjensidig nytte og læring for kunder og foretaket selv. I mitt Helseforetak foregår kommunikasjonen i ulike vurderinsssamtaler og behandlingsmøter. Vi får resultatet i form av avlag på helsehjelp eller beslutningsnotater med uttalelser signert adm.dir. Har adm.dir virkelig snakket om meg? Jeg har aldri snakket med henne. Ikke min behandler heller.
Den samlede håndteringen vi må "tåle" ( i et beslutningsnotat beskriver adm.dir hva jeg må tåle..) i prosessen frem til å få avslag om aldersadekvat helsetilbud i døgnenhet, er en ekstra smertefull tilleggs-påkjenning. Den har før til at krisen er større enn noen gang. Sentrale verdier som empati, åpenhet, tillit og kunnskapsdeling gjennom dialog er fraværende i denne kommunikasjonen. Jeg blir ikke involvert en gang, men negativiteten omkring meg som en del av "pariakasten", går foran meg i alle inntaksmøtene. Verdielementene forankret i Helsepersonell- og Pasientrettighetsloven mangler.
Jeg vil gå med overskudd fra ressursfyllte tilstander, som er resultatet av en aldersadekvat helsehjelp. Det har alltid vært et mål å fortsette karriæren etter time-outen fra å ha møtt veggen. Nå står jeg i fare for å bli tvunget på Uføretrygd siden behandlingen drar ut i tid og Aap er over i mars 2014.
Jeg bruker nå mine siste ressurser på å "gjøre en forskjell for dem som kommer etter meg". Jeg håper min sanne fortelling kan komme andre "likesinnede" til gode. Vi er veldig syke og hjelpetrengende pasienter. Det begynner å bli en overbelastning av alt "vi må tåle" av utilbørlig kommunikasjon når vi ber om hjelp i døgnenhet i psykiatien. Det kreves ekstra ressurser for å takle og bli beskrevet, analysert og vurdert med hardhente negative kritiske formuleringer. Dere skal bare se de personbeskrivelsene jeg har fått fra ulike overleger - makan!!. Hvem har bestemt at vi skal "få det negative inn med teskje" - alle negative holdninger og forestillinger det er til traumepasienter med tilknytningsskade, i døgnenhetene innenfor divisjon for Psykiatri i landets største Helseforetak?
6) Vi trenger et nytt fokus på innhold i psykiatritjenester og en ny Opptrappingsplan for psykiask helse. Hvor er de samhandlingsfrelste lederne som samarbeider om fremtidens tjenestetilbud med pasienten i sentrum?
Jeg har blitt kjent med flere "vanskelig pasienter" på DPS-et. Jeg har også svart Helsedirkektoratet at jeg er fornøyd med tjenestene på DPS-et. Det er et godt tilbud på DPS-et med erfarne psykiatere og psykologer som tilbyr polikliniske samtaler og grupper. I kriseperioder hvor smerten blir for stor, og det er fristende å ta en ny overdose, trenger vi også hjelp i DPS Døgn. Døgnplass er et godt supplement til polikliniske samtaler når krisen er stor og livet utålelig. Det finnes gode tjenestetilbud til min pasientgruppe i andre Helseforetak. Og det er hyllemetere med forskning som gir gode råd til hvordan vi kan "håndteres" betydelig bedre i DPS Døgn. Ulike tjenestetilbud i døgnenhet har blitt evaluert og forskningen dekker over for gode resultater. Om daglig leder på DPS Døgn tør slippe oss inn.
Min pasientgruppe finnes i statistikker over dødelighet og uføretrygdede. Vi er Pariakasten som kastes rundt i systemet. Og nå er det ufaglært administrativt personale i Kvalitetsavdelingen, som tydeligvis har fått ansvaret for å kommunisere med meg via brev signert adm.dir. L
Listen over argumenter for å nekte traumepasienter med tilknytningsskade er lang i landets største Helseforetak. Vi omtales som så vanskelige å samtale med at helsepersonell med lisens til å praktisere nekter oss enhver befatning med oss. Og de får lov av direktøren for Divisjon for Psykiatri. Slik blir det til at vi også får skylden for at eventuelle allianser med samtalepartnere er dømt til å mislykkes, før vi i det hele tatt får komme i gang. Dette er en umenneskelig ond sirkel.
Vi trenger et nytt fokus på en Opptrappingsplan for Psykisk helse. Denne inkluderer tilbud om aldersadekvat helsehjelp til alle pasientgrupper. Dette gjelder også døgntilbud i Divisjon for Psykiatri for dem som trenger dette - en kort periode. Psykiatritilbud er midlertidige slik alle tjenestilbud i Helsevesenet er. I en samfunnsnyttig budsjett for velferd og verdighet er alle pasientgrupper likeverdig sidestilt. Hvordan skal samfunnet, og Helsevesenet spesielt ellers, redusere ventelister og hjelpe alle midlertidig syke ut i arbeidslivet?
JA - DET FINNES HELSETILBUD til alle som trenger dette. Ulike tjenestetilbud for alle pasienter med psykiatrisk diagnose finnes i hyllemetere med forskning. Det er mulig å få til et godt positivt Resultat for min "vanskeligstilte" pasientgruppe. Dette kan skje om Helseforetakene er villige til å dele kunnskap og integrere gode behandlingsformer for alle pasienter i psykiatrien - i alle enheter i DPS. Vi trenger en dugnad og en holdningskampanje for å få HelseSystemet til å fungere for alle pasientgrupper.
Og så må det bli slik at Helsepersonell med lisens til å praktisere helsehjelp, må gjøre seg fortjent til tilliten og faglig troverdighet - for å bevare lisensen. Jeg bidrar gjerne med kunnskap.
Jeg har lest og kjenner meg dessverre igjen i det du skriver og vi er ikke alene om å oppleve dette.
SvarSlettSå lenge NPM skal være enerådende også i helsestellet, kan man neppe vente noen bedring. Det er dessverre en misforståelse å tro at en helseinstitusjon av noe slag er et foretak. Foretak er bedrifter som hører hjemme på børsen.
SvarSlettTakk for gode tilbakemeldinger. Jeg tar de med videre til senere blogger. Det er også inspirerende å samtale om disse bloggpostene på Twitter. Der er kommentarene "en systemorganisasjon helt ute av kontroll". Det kan vi vel alle være enige i:-)
SvarSlett